甘肃镇原：一袭剪云裳 解锁跨界新风尚

原标题：从(cóng)守护一颗星到点亮一片星空（主题） ——记二〇二五年度新时代青年先锋奖获得者赵燕(zhàoyàn)（副题） 新(xīn)甘肃·甘肃日报记者 石丹丹 马颖 国风长裙、亮眼妆容，处理起事情来雷厉风行，忙碌中不失从容优雅……初次见到赵燕时(zhàoyànshí)，她(tā)看起来与每(měi)一位工作顺利、生活顺心的女性没有区别。 原本，赵燕的生活也应如此：夫妻和睦，儿女双全，正值(zhèngzhí)人生(rénshēng)好时节。 而聊天时落下的泪水、门外孩子们的大叫，又无时无刻不在提醒我们，她走过的路(lù)，要比常人更加荆棘丛生(jīngjícóngshēng)。 5月初，位于河西走廊(héxīzǒuláng)的张掖市民乐县(mínyuèxiàn)下了一场雪。伴着纷纷扬扬的雪花，在民乐县智博特殊教育培训中心，校长赵燕和我们(wǒmen)一起回望了她10多年走过的路—— 从患有(yǒu)孤独症(gūdúzhèng)的儿子乐乐出生(chūshēng)开始，到创办智博特殊教育培训中心，这条路上有无助、有恐惧、有绝望和濒临放弃，但更多的是听到孩子们叫“妈妈”，看着他们逐渐步入正常生活的喜悦和欣慰。 在一方小小的空间(kōngjiān)里，我们分享着她的泪与笑，从中读到了一位普通(pǔtōng)女性身上蕴藏的巨大能量，以及支撑这股能量的坚韧和大爱。 培训中心老师一对一(yīduìyī)给孩子讲绘本。新甘肃·甘肃日报记者(jìzhě) 石丹丹 摄 “家长走出来，孩子才有(yǒu)未来” 赵燕和丈夫是张掖市(zhāngyēshì)民乐县人，夫妻俩以跑长途货车为生(wéishēng)，日子过得平淡幸福。 2007年，儿子乐乐(lèlè)出生了。扑闪着大眼睛的乐乐为家人带来了一段无比幸福的时光，初为人母的赵燕每天都沉浸在喜悦(xǐyuè)里。 但好景不长，随着乐乐一天天(yītiāntiān)长大，赵燕(zhàoyàn)发现他不怎么说话、走路也晚。幼儿园阶段，乐乐不听指令、不合群，甚至出现攻击和(hé)破坏等行为。 多方求医后，乐乐被确诊为孤独症(gūdúzhèng)。 开始时，赵燕一家并不知道何为孤独症。她(tā)试探地问医生：“这个(zhègè)病不严重吧？” “孤独症也叫自闭症，现在统称为孤独症谱系障碍，是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍……”医生的一番话犹如(yóurú)晴天霹雳，击碎了(le)夫妻俩(fūqīliǎ)的心。 “我常常怀疑，我到底做错了什么，为什么我的孩子会得这种病。”对赵燕(zhàoyàn)一家来说(láishuō)，幸福生活一去不返。 为了(le)全身心陪伴乐乐，赵燕放弃了跑长途车，养家的重任落在了丈夫(zhàngfū)一人肩上； 半年(bànnián)时间里，赵燕送乐乐去遍了全县所有的幼儿园，但都因为(yīnwèi)乐乐行为异常而无奈退学； 赵燕不敢带乐乐出门，担心他无法控制(wúfǎkòngzhì)“坏脾气(huàipíqì)”，更害怕周围人的嫌弃和指责； 如此种种，让(ràng)赵燕一度想了结自己和乐乐的生命，结束这种痛苦。 但稚子何辜。看着熟睡中的乐乐，看着他(tā)微笑着亲(qīn)自己的额头，赵燕猛地被拉回(bèilāhuí)现实，“我把他带到这个世界上，就一定要让他好好活下去。” 爱成了赵燕坚持下去的坚定信念(jiāndìngxìnniàn)。她带(dài)着乐乐四处寻医，北京、西安、兰州……哪怕只有一丝希望，全家都倾尽所有为乐乐治疗。 在跌跌撞撞的求医过程中，赵燕逐步接受了孤独症是(shì)一种终身伴随、无法治愈的神经系统疾病的现实。她开始以更乐观(lèguān)的心态陪着乐乐做康复治疗，干预(gānyù)、训练乐乐的行为。 从(cóng)对(duì)人不理不睬到可以听懂简单的指令；从上课坐不住三分钟，到能听完一节课；从见了小朋友就跑，到能和小朋友一起玩(wán)……日日辛苦，渐见成效。 “只有家长走出来，孩子才有未来。”赵燕说(shuō)，原本以为只有自己的家庭是这样，在兰州做康复治疗期间，她认识了更多有孤独症孩子的家庭，大家都经历着(zhe)同样(tóngyàng)的无助： 有的孩子十几岁了，还不会叫“妈妈”；有的孩子交流时从来不看对方的眼睛；有的孩子有暴力倾向，严重(yánzhòng)时甚至会自残(zìcán)……每一个(yígè)“星星的孩子”背后，都有一个拼尽全力守护又屡屡受挫的家庭。 “城里孩子做康复训练都如此不易，更(gèng)何况家乡(jiāxiāng)那些没有条件做治疗的孩子。”看到更多家庭背后的艰辛，赵燕萌生了一个大胆的想法：在家乡民乐县创办一所特殊教育(tèshūjiàoyù)培训中心。 2015年5月(yuè)，赵燕(zhàoyàn)从兰州回到民乐，着手创办特殊教育培训中心。 办一所培训中心，对象又(yòu)是各类残疾人，难度可想而知。赵燕四处筹资、租赁场地、装修教室、招聘老师，几乎掏光了所有家底(jiādǐ)。 “家人的支持给我吃下一颗‘定心丸(dìngxīnwán)’，让我面对重重困难依然心无挂碍、义无反顾。”赵燕说，平日里，公婆照顾家里，丈夫就在外面揽活干(gàn)，自己则全身心投入(tóurù)培训中心的创办。 “如果乐乐(lèlè)命中注定是‘星星(xīngxīng)’，我就把自己变成夜空，让‘星星’永远闪烁光芒。”赵燕说。 2015年10月15日，民乐县智博特殊教育培训中心正式(zhèngshì)成立。 孩子们在(zài)教室上课。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “人生就是从困难到美好(měihǎo)” 培训中心(péixùnzhōngxīn)办起来了，而这好像只是重重困难的起点。 第一天，中心来了10个孩子(háizi)：有的(de)乱跑乱跳乱叫，有的要大小便也不知道叫人，还有的呆呆地缩在墙角…… 这些孩子背后是各有不幸的(de)家庭：有的家庭因为孩子的残疾(cánjí)支离破碎；有的孩子父母(fùmǔ)本就是残疾人，无力再顾及孩子；还有的为了给孩子治病债台高筑、一贫如洗…… 于是，赵燕又做了一个决定：不收一分钱(yīfēnqián)学费。 “资金可以想各种办法，但孩子们的康复要是耽搁了，可能就是终生难以弥补(míbǔ)的缺憾(quēhàn)。”赵燕咬咬牙，为了中心继续奔波。 培训中心没有固定收入，不收学费的决定落到现实中，赵燕需要(xūyào)面对一座又(yòu)一座难以逾越的“高山”——因为没有按时(ànshí)交租金，租借的场地被锁过门；贷款没有及时还清，银行卡被冻结过；冬天没钱交暖气费，只能到处找人想(xiǎng)办法(bànfǎ)……这些听着就让人揪心的“坎”，赵燕都咬着牙跨了过来。 渐渐地，赵燕的故事被更(gèng)多(duō)人知晓，政府部门和社会爱心人士纷纷伸出援手。坚持许久的赵燕看到了更远的未来。 2018年1月，在民乐县政府及残联的支持(zhīchí)下，智博特殊教育培训中心搬入了民乐县残疾人康复中心(kāngfùzhōngxīn)，办学场地的问题解决了； 中心的知名度和影响力越来越大，扩大了招生规模，主要招收0至17岁年龄段的孤独症(gūdúzhèng)、智力障碍、脑瘫等残疾儿童，设立(shèlì)早教部、学龄部、青少部3个(gè)部8个教学班，有蒙氏(yǒuméngshì)教育、奥尔夫音乐、个训课等21个专用教室； 根据孩子们的入学测评(cèpíng)报告，制订适合每个孩子的独立课程计划，尽量(jǐnliàng)提供最全面的康复训练。 赵燕欣喜(xīnxǐ)地说：“目前，中心的学员已增加到(dào)194名，按照特教机构师生配比，教师也由8名增加到29名。” 杨海英是最初加入中心(zhōngxīn)的特教老师之一。 “加入智博之前在幼儿园实习过，觉得自己还算(háisuàn)有经验，但真正接触到智博的孩子们之后才发现，面对他们，我(wǒ)也会手足无措。”杨海英清晰地记得刚上班时的局促和(hé)无奈。 特教老师(lǎoshī)需要高水平的专业能力。赵燕送杨海英和(hé)其他(qítā)教师外出学习、参加培训，邀请专业人士来中心授课，让残疾(cánjí)孩子们的康复训练更专业、更科学。渐渐地，杨海英摸透了孩子们的性格和习惯，工作逐渐从容起来。 但面对的(de)群体如此特殊，杨海英也有失去耐心、没有成就感的时候。 “有些孩子控制不住大小便，赵校长会(huì)麻利地帮孩子们擦洗，像对待自己的孩子一样。”杨海英告诉(gàosù)记者，自己能坚持下来，很大程度上是被赵燕(zhàoyàn)的坚强、善良、心怀大爱打动，这是她想要努力(nǔlì)成为的样子。 老师们需要学习，赵燕自己也在全国各地学习更前沿(qiányán)的知识。 赵燕记得，有一次她去(qù)西安学习，时隔(shígé)10多天回去后，孩子们从教室一窝蜂冲出来拥抱她、亲吻她，用不连贯的语言跟她说，“妈妈你去哪了”“妈妈我(wǒ)想你”。 那一刻(nàyīkè)，赵燕(zhàoyàn)确信了自己在做对的事，确信了这件事就是在实现她的人生价值。 今年5岁的霖霖是(shì)民乐县一所幼儿园小班(xiǎobān)的小朋友。3年前，霖霖到了该学说话的年龄，妈妈马慧萍却(què)发现他比同龄人学说话要慢许多，到医院检查后发现孩子语言功能不全，需要接受专门的康复治疗。 2022年7月，马慧萍带霖霖来到智博，接受量身制订的感统(gǎntǒng)训练和(hé)个训。两年时间过去，霖霖说话正常了、反应也变快(biànkuài)了，去年9月开始上幼儿园。 “霖霖的基础条件比较好，加上家长干预得比较早，训练后(hòu)就可以跟正常孩子一样生活。”赵燕告诉我们，还有许多家长因为自卑、信息闭塞(bìsè)等原因，错过了孩子的最佳康复治疗(zhìliáo)时期，所以观念的改变是(shì)非常重要的一环。 于是，赵燕会经常带孩子(háizi)们去餐馆吃饭、逛博物馆，去各类学校参观，办文艺演出，让全社会(shèhuì)看到他们的努力和(hé)优秀，从消除偏见到共同关注。 “人生就是从困难到美好。”赵燕的(de)努力换来了令人欣喜的回报：10年来(niánlái)，智博特殊教育培训中心累计为600余名残疾儿童进行(jìnxíng)康复教育，其中有100余名孩子进入普通学校学习，35名大龄残疾孩子实现就业，过上(guòshàng)了自食其力的生活。 记者好奇，赵燕(zhàoyàn)为什么要起“智博”这个名字。 “这里的孩子大多(dàduō)存在智力缺陷，希望通过我们的努力，他们也可以(kěyǐ)成为智力障碍群体里的‘博士’。”赵燕向(zhàoyànxiàng)我们解释校名由来时，有些不好意思，但脸上笑容灿烂。 老师带领孩子们做康复训练。新(xīn)甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “折翼的翅膀也能(néng)拥抱天空” 进货、收银、出货、盘账……“00后(hòu)”胡锦堂是一名肢体残疾人，年轻的他(tā)把原本暗淡无光的日子过得丰盈充实，离不开赵燕的努力。 中学时期，因病休学的(de)胡锦堂在智博特殊教育培训中心做了两年康复训练，成功考上大学。毕业后，胡锦堂选择回到(huídào)家乡。赵燕介绍他来到憨儿爱心超市(chāoshì)工作。 “工资根据营业额算，平均每月能拿2000元。在这里，我(wǒ)可以靠自己(zìjǐ)的劳动养活自己。”胡锦堂说。 就业是民生之本，对残疾人来说更是如此。为此，赵燕想尽办法为符合条件(fúhétiáojiàn)的残疾人提供就业技能(jìnéng)培训。 中心打造的“七彩梦手工工坊”“憨儿洗车行”“爱心超市”等(děng)就业孵化基地，通过(tōngguò)提供手工制作、汽车美容、超市运营等简单劳动岗位，帮助残疾人实现(shíxiàn)就业。近年来，共有30多名残疾人在康复训练的基础上实现了(le)就业。 有些人可以通过科学正规的康复训练回归正常生活，而那些(nàxiē)自身条件有限的残疾人，他们的人生要如何(rúhé)度过？ 民乐县残疾人托养中心就在这样的(de)背景下诞生了。 有人坐(zuò)着(zhe)轮椅在图书角静静看书，有人坐在窗边安静地纳鞋垫，有人埋头画下一朵灿烂的向日葵……在托养中心，我们看到那些被“命运”忽视的人，重新得到(chóngxīndédào)了幸福的垂青。 2023年5月，智博的(de)公益服务项目拓展到成年残疾人托养(tuōyǎng)照料，这一(zhèyī)项目采取政府补助、机构自筹的方式，为90多名残疾人提供寄宿托养服务。 “在这里有事做(zuò)、有人聊天、有人关心，就不会像以前那样胡思乱想了(le)。”今年57岁的(de)杨悦告诉记者，托养中心干净舒适的环境、香甜可口的饭菜，让他过上了这些年来最有质量的生活。 居住在托养中心的残疾人大多有(yǒu)着不如意的过去，但自从住进这个“新家”，他们有了(le)温暖的住处和干净的衣服(yīfú)，有了准点提供的餐食和系统科学的康复课程。 这样的生活，离不开护理员的悉心照料，陈晗玉(chénhányù)便是其中之一。 见到陈晗玉的时候，她正在为残疾人讲故事，大家安静地听她读书(dúshū)，手里(shǒulǐ)翻阅着画满图画的绘本。 这是陈晗玉日常工作的一张“截图(jiétú)”。她和同事每人负责8至9名残疾人，早上叫他们(tāmen)起床、吃早餐，把他们送到各自教室上课，帮助行动不便的残疾人洗漱、打扫宿舍卫生，还要不时为他们做心理疏导、安抚(ānfǔ)情绪，各种细碎的工作填满了陈晗玉的一天(yītiān)。 对陈晗玉来说(láishuō)，工作中的(de)最大困难就是和残疾人的交流障碍，有时候喊破嗓子也没人听，“不耐烦”一度成为她工作中高频次出现(chūxiàn)的情绪。 赵燕也注意到了这一点，她给每一名新入职(zhí)的护理员安排了康复保健、心理疏导等方面的培训(péixùn)，面对面、手把手示范如何跟残疾人(cánjírén)沟通、如何更好地照顾他们。 在赵燕的(de)影响带动下，护理员们不断(bùduàn)摸索与不同残疾人沟通的技巧。集合、坐电梯、带进教室……我们见到的陈晗玉对(duì)这些事务已然驾轻就熟。 在智博，我们看到了(le)很多残疾人，他们都(dōu)被命运不同程度地关闭了一扇门，一度看不到光亮。 在(zài)这片黑暗中，赵燕举起火把，带着他们努力地训练、学习(xuéxí)，在高墙上破开一扇窗，窗外阳光明媚、生机勃发。 快结束采访(cǎifǎng)时，赵燕(zhàoyàn)对我们说：“这些年，我们做了很多事，但还有许多事要做。孩子们的康复、就业、托养，都需要不断(bùduàn)地完善、拓展。我会继续(jìxù)和‘星星的孩子们’一起努力，让这片夜空更加闪耀。”赵燕的目光里，充满坚信和笃定。